International Conference on Genetics and Precision Medicine in Cardiology 2026
Στις 6 Ιουνίου 2026, στο Μουσείο της Ακρόπολης, η Χαρά Ντάτση — κλινική ψυχολόγος και ιδρυτικό μέλος του Οργανισμού ΝΑΘ — ανέβηκε στο βήμα του Διεθνούς Συνεδρίου για τη Γενετική και την Ιατρική Ακριβείας στην Καρδιολογία (International Conference on Genetics and Precision Medicine in Cardiology). Συμμετείχε ως ομιλήτρια στο panel «Rare Diseases Ecosystem», δίπλα σε κορυφαίους επιστήμονες όπως ο Δρ. Άρης Αναστασάκης, η Eloisa Arbustini και ο Perry Elliott.
Δεν μίλησε όμως μόνο ως επιστήμονας. Μίλησε, όπως είπε η ίδια, ως μητέρα που έθαψε το παιδί της.
«Καληνύχτισα τον 17χρονο γιο μου και τον βρήκα νεκρό το επόμενο πρωί»
Η Χαρά Ντάτση κατέθεσε δημόσια την προσωπική της τραγωδία. Στις 5 Ιουλίου 2024, ο γιος της Κωστής — ένας απόλυτα υγιής 17χρονος, αθλητής, γεμάτος όνειρα για το καλοκαίρι και τη ζωή μπροστά του — πέθανε στον ύπνο του από Σύνδρομο Αιφνίδιου Νεανικού Θανάτου (Sudden Youth Death Syndrome).
Το πιο συγκλονιστικό στοιχείο της μαρτυρίας της: ο Κωστής, ως αθλητής, υποβαλλόταν σε υποχρεωτικό καρδιολογικό έλεγχο τρεις φορές τον χρόνο από τα 7 του χρόνια. Μέσα σε μια δεκαετία είχε κάνει περίπου 25 ηλεκτροκαρδιογραφήματα, υπερηχοκαρδιογραφήματα και αιματολογικές εξετάσεις. Κανείς καρδιολόγος δεν ανέφερε ποτέ το ενδεχόμενο του αιφνίδιου νεανικού θανάτου. Κανείς δεν πήρε λεπτομερές οικογενειακό ιστορικό. Κανείς δεν την προειδοποίησε.
«Δεν ξέρω αν θα είχε αλλάξει την έκβαση. Αυτό όμως που ξέρω είναι ότι η γνώση είναι δύναμη — και η άγνοια κοστίζει ζωές.»
Η μάχη με ένα σύστημα που αφήνει τους γονείς μόνους
Η ομιλία της δεν σταμάτησε στην απώλεια. Περιέγραψε με ωμή ειλικρίνεια τα συστημικά κενά που αντιμετώπισε ως πενθούσα γονέας στην Ελλάδα:
- Η ιατροδικαστική έκθεση ήρθε έξι μήνες μετά τον θάνατο του γιου της — και δεν έδωσε καμία απάντηση.
- Δεν υπάρχει καμία συντονισμένη διαδικασία ανάμεσα στα ιατροδικαστικά τμήματα και τα νοσοκομεία. Αναγκάστηκε η ίδια να μεταφέρει το δείγμα αίματος του παιδιού της από το νεκροτομείο στο νοσοκομείο, μέσα σε έναν φάκελο στο διπλανό κάθισμα του αυτοκινήτου, τρομαγμένη μήπως αλλοιωθεί το δείγμα.
- Βρήκε ουσιαστική στήριξη όχι από το ελληνικό σύστημα, αλλά από το SUDC Foundation των ΗΠΑ, που της προσέφερε επιστημονικές κατευθυντήριες γραμμές, ψυχολογική υποστήριξη και ομάδες πένθους.
Όπως τόνισε, το Πρόγραμμα Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία του Ωνασείου λειτουργεί με υψηλά επιστημονικά πρότυπα και εντελώς δωρεάν — χάρη κυρίως στην αφοσίωση του Δρ. Αναστασάκη — αλλά στερείται χρηματοδότησης: ελέγχει κλινικά και γενετικά 3.000 ανθρώπους με μία μερικής απασχόλησης γραμματέα.
Το αίτημα: γενετικός έλεγχος για όλους, μέσω ΕΟΠΥΥ
Το κεντρικό μήνυμα της Χαράς Ντάτση προς το Υπουργείο Υγείας ήταν ξεκάθαρο: ο γενετικός έλεγχος για κληρονομικές καρδιοπάθειες πρέπει να ενταχθεί και να καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ για τον γενικό πληθυσμό.
Παρέθεσε δύο διεθνείς μελέτες για να στηρίξει το αίτημά της:
- Έρευνα της Dr. Julie Cerel (Πανεπιστήμιο Kentucky): μετά από έναν αιφνίδιο θάνατο, έως και 135 άνθρωποι — συγγενείς, φίλοι, συνάδελφοι — επηρεάζονται αρνητικά.
- Σουηδική μελέτη του 2018: οι μητέρες που χάνουν ξαφνικά ένα παιδί αντιμετωπίζουν 31% υψηλότερο κίνδυνο θνησιμότητας στα πρώτα τέσσερα χρόνια μετά την απώλεια.
«Δεν επιβαρύνετε τον προϋπολογισμό. Επενδύετε στην πρόληψη. Εξαλείφετε το σύνδρομο αιφνίδιου νεανικού θανάτου από την κοινωνία του αύριο.»
Γιατί δημιουργήθηκε το natha.gr
Μέσα από αυτή την εμπειρία γεννήθηκε ο Οργανισμός και η ιστοσελίδα natha.gr. Όπως εξήγησε η Χαρά Ντάτση, ο στόχος ήταν να βρίσκει κάθε γονέας τη διαδικασία χαρτογραφημένη βήμα προς βήμα, με απλά λόγια — γιατί «ένας πενθών γονέας δεν μπορεί να λειτουργεί σαν ντετέκτιβ».
Η ομιλία της έκλεισε με μια αφιέρωση: στη μνήμη του γιου της Κωστή και όλων των παιδιών «που πάγωσαν στον χρόνο».
Στο natha.gr συνεχίζουμε αυτή την προσπάθεια ενημέρωσης και στήριξης, ώστε καμία οικογένεια να μην βρεθεί μόνη της απέναντι στον αιφνίδιο νεανικό θάνατο.
Ολόκληρο το συνέδριο International Conference on Genetics and Precision Medicine in Cardiology 2026
Συχνές ερωτήσεις
Είναι ο ξαφνικός, απρόσμενος θάνατος ενός νέου ανθρώπου, συχνά στον ύπνο, χωρίς προηγούμενα συμπτώματα. Τα περισσότερα υπεύθυνα νοσήματα είναι κληρονομικά και δεν έχουν προειδοποιητική φάση — η πρώτη εκδήλωση μπορεί να είναι ο ίδιος ο θάνατος.
Σύμφωνα με έρευνα της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας (2019), περίπου 300 άνθρωποι κάτω των 40 ετών ετησίως. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι ο πραγματικός αριθμός είναι μεγαλύτερος λόγω υποδιάγνωσης.
Σε πολλές περιπτώσεις, ναι. Ο γενετικός έλεγχος για κληρονομικές καρδιοπάθειες μπορεί να εντοπίσει συγγενείς που βρίσκονται σε άμεσο κίνδυνο, επιτρέποντας έγκαιρη παρέμβαση πριν είναι αργά.
Το Πρόγραμμα Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία του Ωνασείου προσφέρει δωρεάν κλινικό και γενετικό έλεγχο. Περισσότερες πληροφορίες και τα κέντρα αναφοράς θα βρείτε στο natha.gr.
Στο natha.gr υπάρχει αναλυτικός οδηγός βήμα προς βήμα για ιατροδικαστική έκθεση, γενετικό έλεγχο και ψυχολογική στήριξη. Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε το σύστημα μόνοι σας.