Ποιοι είμαστε
Υπάρχουμε και εμείς
Υπάρχει ένας θάνατος που όλοι τον ευχόμαστε για τον εαυτό μας και για τους άλλους: στα βαθειά μας γεράματα, αφού έχουμε ολοκληρώσει τους κύκλους ζωής, αφού έχουμε ζήσει χαρές και λύπες, αφότου έχουμε ζήσει έρωτες, αγαπες, ταξίδια, καταχρήσεις, ηλιοβασιλέματα και ανατολές, αφού έχουμε κάνει όσα ονειρευόμασταν, να έρθει ο θάνατος να μας βρει μέσα σ έναν γλυκό ύπνο. ‘Η καθώς κάνουμε τον καθημερινό μας περίπατο. Ή καθώς σηκώνουμε το ποτήρι να ευχηθούμε κάτι ανάμεσα σε αγαπημένους μας ανθρώπους. Αυτός είναι ο θάνατος που όλοι ευχόμαστε. Χωρίς πόνο, χωρίς να γίνουμε βάρος σε κανέναν, χωρίς να μας απασχολήσει καν.
Υπάρχουμε όμως και εμείς. Οι γονείς και οι συγγενείς των ατόμων που έφυγαν απ αυτήν τη ζωή με αυτόν τον τρόπο νωρίς. Πάρα πολύ νωρίς. Στη βρεφική ηλικία, στην παιδική ηλικία, ως νεαρά εφηβάκια, στην πρώτη νεανική και πιο παραγωγική ηλικία της ζωής τους.
Υπάρχουμε εμείς που πήγαμε να ξυπνήσουμε τα παιδιά μας το πρωί και τα βρήκαμε νεκρά και παγωμένα. Που πήγαμε στον αγώνα τους στο γήπεδο, στο τεραίν, στο μπαλέτο και τα είδαμε να πέφτουν ξαφικά κάτω και δεν ξανασηκώθηκαν ποτέ.
Υπάρχουμε εμείς που τα πήγαμε σχολείο και μας πήραν από το νεκροτομείο. Εμείς που τους μιλήσαμε τελευταία φορά στο τηλέφωνο γιατί θα έφευγαν για διακοπές και μετά δεν ξανασήκωσαν καμία κλήση γιατί πέθαναν αιφνίδια στο καράβι προς κάποιο νησί.
Υπάρχουμε εμείς που μας άγγιξε με τον χειρότερο τρόπο ο Νεανικός Αιφνίδιος Θάνατος.
Εμείς λοιπον, αποφασίσαμε ότι ο υπόλοιπος κόσμος χρειάζεται να ενημερωθεί για τον Νεανικό Αιφνίδιο Θάνατο. Για τον πιο άδικο θάνατο απο όλους - όχι γιατί όταν χάνεις το παιδι σου είναι ποτέ λιγότερο επώδυνο, ούτε καν!
Αλλά γιατί αυτός ο συγκεκριμένος θάνατος μπορεί να προληφθεί.
Σε συνεργασία με τις υφιστάμενες δομές, κινούμαστε σε δύο βασικούς πυλώνες:
Ο ένας είναι οι γονείς και οι συγγενείς που έχουν ήδη υποστεί το χτύπημα του ΝΑΘ να μάθουν ποιές πόρτες να χτυπήσουν αφού λάβουν στα χέρια τους την ιατροδικαστική έκθεση και να έχουν άμεση πρόσβαση σε αυτές.
Τα παιδιά μας δε θα γυρίσουν πίσω, όμως χρειάζεται όλοι να προστατεύσουμε τα άλλα μας παιδιά, εγγόνια, ανήψια, ξαδέρφια και τις επόμενες γενιές.
Δεν πρέπει ΚΑΝΕΙΣ να περάσει το ίδιο.
Εφόσον μπορεί να γίνει έγκαιρη διάγνωση και έγκαιρη παρέμβαση, είναι τρομακτικό να μη το κάνουμε. Σ αυτο το site θα βρείτε όλες τις πληροφορίες για να οδηγήσετε τη διαδικασία. Κι εμείς είμαστε πάντα στη διάθεσή σας για ενημέρωση, τηλεφωνικά ή μέσω email.
Ο δεύτερος πυλώνας είναι η πρόληψη για τον υπόλοιπο πληθυσμό. Ο γενετικός έλεγχος για τα γονιδιακά κληρονομικά νοσήματα της καρδιάς είναι πλέον εφικτός, προσβάσιμος και στόχος είναι η κάλυψη του κόστους από τον ΕΟΠΠΥ για το σύνολο του πλυθυσμού.
Συμφωνα με τη μελέτη της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας το 2018, ο Νεανικός Αιφνίδιος Θάνατος αφορά 12-15 νεαρά άτομα το ΜΗΝΑ στην Ελλάδα.
Ο Νεανικός Αιφνίδιος Θάνατος αφορά
ΤΟ ΜΗΝΑ
Πιθανότατα ο αριθμός αυτός είναι μεγαλύτερος γιαυτό καταλήξαμε ότι χρειάζεται να κινούμαστε στους δύο παραπάνω πυλώνες: ώστε η έρευνα να είναι πιο ακριβής και τα αποτελέσματα πιο συγκεκριμένα.
Δε χρειάζεται να σου τύχει για να ενημερωθείς και να ενημερώσεις. Πίστεψέ με, δε θες να βρεθείς στη θέση μας. Όμως κι εμείς κάποτε ήμασταν στη δική σού. Αυτή η ωρολογιακή βόμβα μπορεί να κρύβεται σε κάθε σπίτι. Ας κάνει ο καθένας μας ό,τι μπορεί για αυτήν την προσπάθεια.
Σας ευχαριστούμε.
Σύλλογος Πρόληψης από τον Νεανικό Αιφνίδιο Θάνατο.